Ëm 30 Millioune Mënsche sollen an der EU ënnert enger rarer Krankheet leiden. Dës hunn ënnerschiddlech Symptomer, brénge verschidde Beanträchtegunge mat sech a betreffen ëmmer jeeweils e Grapp voll Persounen. Bis ewell sinn tëscht 5.000 an 8.000 rar Krankheete bekannt.
Ëmsou méi schwéier ass et, d’Opmierksamkeet vu Medezinner op eng seele Krankheet ze zéien, d’Fuerschung ze finanzéieren an esou de Betraffenen Besserung, respektiv souguer Heelung ze verspriechen. D’Wëssen zum Ursprong vun der Erkrankung an dem Verlaf sinn oft net existent, respektiv net komplett.
Wichteg ass et also, do ze hëllefen wou et méiglech ass. Am Kader vum nationale Plang Rar Krankheeten 2018-2022 (PNMR) huet de Gesondheetsministère en neie Guide fir Patienten an hiert Ëmfeld erausbruecht. Doran ze fanne sinn nëtzlech Informatiounen zu den administrative Schrëtter, dem Depistage, dem Diagnostik, de spezialiséierte Servicer an den Traitementer.
Dobäi kommen eng ganz Rei Informatiounen zur psychologescher a psychotherapeutescher Ënnerstëtzung, Lëtzebuerger Associatiounen déi sech mat seelene Krankheete befaassen, wéi och d’Beräicher Aarbecht, Bildung, Logement, Mobilitéit, Fräizäit a villes méi.
Zil ass et den Erkrankten an hirem Ëmfeld e vereinfachten a verbesserten Accès zur Prise en Charg, awer och eng Aart Leetfuedem an enger schwéierer Situatioun ze bidden.
Annexe:
