Search

You may also like

Eurobarometer: Zefridde Gesiichter virun den Europawahlen
Stories

Eurobarometer: Zefridde Gesiichter virun den Europawahlen

Laut enger aktueller Ëmfro, déi e Freideg publizéiert gouf, wier

Annie Cordy: Eng Belsch Geschicht, déi net fir ze laachen ass
Stories

Annie Cordy: Eng Belsch Geschicht, déi net fir ze laachen ass

D’Annie Cordy befënnt sech am Häerz vun enger Kontrovers. Ee

Fir een Europa ouni Grenzen an ouni Passéierschäin
Stories

Fir een Europa ouni Grenzen an ouni Passéierschäin

Saar-Lor-Lux Internationale, eng Vereenegung vu Vertrieder vu sozialdemokrateschen a sozialistesche

Multiple Sklerose gëtt vu villen nach ëmmer net richteg verstanen, wat d’Liewe vun de Betraffene net méi liicht mécht

Multiple Sklerose gëtt vu villen nach ëmmer net richteg verstanen, wat d’Liewe vun de Betraffene net méi liicht mécht

D’Multiple Skleros gehéiert zu de sougenannten “onsiichtbare Behënnerungen”. Dëst bedeit fir déi betraffe Persounen, datt se deelweis mat nach méi Viruerteeler ze kämpfen hunn, ewéi anerer. Reegelméisseg kritt een ze héieren, dës Persoune géife sech nëmme krank stellen. Dobäi ass d’multipel Skleros laut der European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) déi am wäitste verbreet neurologesch Erkrankung op der Welt an och an Europa deementspriechend oft unzetreffen.

Fir eis e méi geneet Bild vun der Krankheet an dovunner ze maache, wat dës Diagnos bereit, hu mer e Gespréich mam Susanna van Tonder gefouert, déi selwer mat MS diagnostizéiert ass.

Fro: Multiple Skleros (MS) ass generell schwéier ze diagnostizéieren. Wéi ass et bei dir entdeckt ginn?

Susanna van Tonder: Meng Multiple Sklerose ass eréischt ganz spéit erkannt ginn an och just duerch eng ganz schlëmm Symptomatik. U sech hat ech am August 2015 um Uewerkierper kee Gefill méi – et ass op en Vitamin B Mangel getippt ginn! Am Oktober 2015 sinn ech dunn an engem Restaurant bewosstlos ginn – de Clou war, et war och nach en Date gewiescht– e Blind Date vir prezis ze sinn. Ech hat awer déi immens Chance, dass eng Infirmiere am Restaurant war. 2 Wochen an der Klinik an et ass drop higewisen ginn, dass et MS kéint sinn.

Oktober 2016 krut ech awer meng endgülteg Diagnose – nämlech ewéi mäi Gesiicht op der rietser Säit ganz daf gouf. Ech hat RRMS – eng Form vun MS, déi a Schüb kënnt. Chrëschtdag 2016 koum nach eng Poussée dobäi – en ongewollte Chrëschtdagscadeau.

Fro: Wéi beaflosst d’Krankheet däin Alldag?

Susanna van Tonder: Dat Schlëmmst un der Multiple Sklerose ass u sech, dass een sech ni sécher ka sinn, wéi et engem wäert goen – d’Ongewëssheet iwwert wat een nach wäert kënnen. Mir huet eng existenziell Approche souwéi besser oppasse vill gehollef.

Middegkeet spillt eng grouss Roll – Et schléift een, mee et ass een net ausgerout. Et fält engem immens schwéier, alldeeglech Aufgaben ze erleedegen, obwuel ee weess, dass een et muss.

Péng a Muskelsteifheet ass och en stännege Begleeder.

Et muss een eng super Organisatioun hunn – sech d’Saachen opschreiwen an plangen.

An wann et heiansdo net geet, wéi een et gären gehat hätt, muss ee ganz vill Verständnis an Empathie mat sech selwer hunn.

Fro: Wéi reagéiert däin Ëmfeld op d’Krankheet? Hues du d’Gefill, datt d’Leit genuch iwwert des Krankheet wëssen?

Susanna van Tonder: Ech denken, dass di meescht Mënschen leider net Bescheed wëssen iwwer d’MS – Ech wousst et jo selwer net, bis ech betraff war!

De Betraffene fillt zum Deel eleng gelooss.

Ech maachen dohier ganz vill „Awareness Raising“ – ech denken di meescht Mënsche géingen ënnerstëtzend reagéieren, wa si d‘Krankheet géinge besser verstoen. Et ass ebe wichteg, dass een Bescheed weess. Den Handicap invisible resp. Maladie invisible gëtt menger Meenung no net genuch ugeschwat – De Betraffene fillt zum Deel eleng gelooss.

Nieft der MS ginn et ganz vill aner Krankheeten, di d’Gehir betreffen – 1 vun 3 Europäer wäert an sengem Liewe betraff sinn an am Moment sinn et laut Statistik 165 Milliounen. Also e Sujet, fir deen et sech lount, ze kämpfen!

Fro: MS ass engem net wierklech unzegesinn. Wéi beaflosst dat den Ëmgang mat dëser Krankheet?

Susanna van Tonder: MS ass immens komplizéiert – fir de Betraffenen selwer och. Et mengt ee selwer och, dass ee sech dat heiansdo alles abilt. Et ass onméiglech, et selwer ze gesinn an och oft ze verstoen: Wann een  d’Biller vum IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) dann zeréck krit zweiwelt een wéinstens och net méi un sech selwer. Ganz vereinfacht befënnt een sech bei der Prozedur an engem Rouer an iwwer Magnéitbestralung gi Biller vun eisem Kierper – respektiv eis Organer erstallt. Et ass e super Moyen, deen d’Diagnose vill méi einfach gestallt ewéi nach virun 20 Joer.

Opmierksamkeet op d’Krankheet ze lenken ass dohier wichteg – wéi sollen aner Leit ee verstoen, wann een et selwer heiansdo net mécht?

Fro: Wéi decidéiers du, wéini s de eng Persoun doriwwer informéiers, dass du dës Krankheet hues?

Susanna van Tonder: Ech hu mech dofir decidéiert, oppe mat der Krankheet ëmzegoen – net nëmmen vir mech mee och vir all déi aner. Et mécht Saach vill méi einfach. Ech verstinn awer och, dass vill Betraffener wéinst dem Stigma, deen domat verbonnen ka sinn, dovun zeréck schrecken. Zemools an der Aarbechtswelt.

Vir mech zielt et dofir een vun Prozess ze sinn, vir eng Welt ze schafen, wou all chronesch Krankheet déi néideg Akzeptanz an der Gesellschaft entgéint huele kann.

Ech sinn bei shift.ms aktiv an representéieren den Sozialen Reseau ze Lëtzebuerg an hat elo virum kuerzem den Twitter-Takeover fir si gemaach. Des weidere sinn ech Member bei der EMSP Young People’s Network – wou ech viru kuerzem beim Mind, Body, Brain Interest Group ze Bréissel a Parlament präsent war. #makeworkwork ass hire Motto. Mëttlerweil sinn ech och en Deel vu der Ligue luxembourgeoise de la sclérose en plaques.

Fro: Et gëtt aktuell iwwert eng Legaliséierung vum medizinesche Cannabis diskutéiert. Do sollen och MS-Patiente vu profitéiere kënnen. Wat géing eng Legaliséierung bedeiten?

Susanna van Tonder: De medezinesche Cannabis ass gewëss vu Virdeel vir Mënsche mat chronesche Krankheeten – an dohier fannen ech, dass een d’Méiglechkeet de Betraffene mat engem natierleche Produit ze hëllefen net verweigere sollt.

De medezinesche Cannabis gëtt vill agesat fir Péng ze reduzéiere – och e méiglechen Aspekt vun der MS (Se gëtt net ëmsoss d ‘Schnéiflacke Krankheet genannt) – Am Verglach zu Opiater (Medikamenter géint Péng) ass et eng alternativ Optioun. An den USA gëtt zum Beispill den Ament vill iwwer d’’Opiod Crisis’ diskutéiert – a ewéi een se soll léise. Et si vill Etüden lancéiert gi an et a verschiddene ass gewise gi dass den medezinesche Cannabis eventuell kéint agesat gi vir den Opiat-Konsum ze reduzéiere. Et muss een awer och betounen dass de medezinesche Cannabis, ewéi all Medikament, Niewewierkungen kann hu a net ouni Risiko ass.

Related topics Gesondheet, Lëtzebuerg, Multipel Skleros
Next post Previous post